Onder mijn burgerservicenummer (BSN) zijn mijn persoonsgegevens, medische gegevens en andere persoonlijke en administratieve informatie gedurende meer dan 32 jaar zonder mijn uitdrukkelijke toestemming gebruikt, gewijzigd, bewerkt en verspreid.
Zelfredzaamheid en mentale staat
Ik ben volledig zelfredzaam, heb geen schulden, veroorzaak geen maatschappelijke overlast en ben geen verward persoon. Ik ben geenszins kwetsbaar en volledig compos mentis. Ik heb geen psychiatrisch verleden en lijd niet aan psychische of psychiatrische stoornissen. Ik ben nooit een gevaar geweest voor mezelf of anderen en dat ben ik ook niet.
Medische status
Mijn neuropsychologisch onderzoek, MRI-hersenen en EEG tonen geen afwijkingen; er is geen hersenbeschadiging vastgesteld. Ik heb chronische lichamelijke onzichtbare beperkingen, maar functioneer volledig zelfstandig.
Juridische en feitelijke status
Ik val niet onder de Participatiewet, Wmo, WLZ of WvGGZ. Sinds 2012 ben ik volledig WIA-gerechtigd en sinds 2018 IVA-gerechtigd, wat bevestigt dat ik volledig zelfstandig functioneer en rechtsgeldig bevoegd ben. Ik ben op alle vlakken van onbesproken gedrag en val niet onder enige categorie kwetsbare personen. Er is geen enkele juridische, medische of maatschappelijke reden voor enige beperking van mijn rechten, voor weigering van inzage, of voor onderscheid in de behandeling van mijn melding.
BSN en dossiers
Mijn BSN is gekoppeld aan diverse systemen en dossiers, ondanks dat ik volledig zelfredzaam ben en nooit toestemming heb gegeven voor het gebruik van mijn gegevens. Ik eis dat mijn BSN met spoed wordt ontkoppeld van alle systemen en dat mijn dossiers worden gecorrigeerd en verwijderd, zodat ik de juiste vervolgzorg kan ontvangen en mijn dossiers de waarheid volledig weerspiegelen.
Feitelijke medische toelichting
Ik ben overlevende van het Waterhouse-Friderichsen-syndroom (WFS), een zeer zeldzame en levensbedreigende complicatie van fulminante meningokokkensepsis. In 1993 begon mijn ziektebeeld met een bewezen meningokokkensepsis, die zich onder meer manifesteerde door het ontstaan van petechiën en later purpura, passend bij een zich ontwikkelende stollingsstoornis. De sepsis leidde snel tot acute circulatoire shock en ernstige hemodynamische instabiliteit.
In het kader van deze sepsis ontwikkelde zich het Waterhouse-Friderichsen-syndroom, gekenmerkt door acute bilaterale bijnierbloeding, leidend tot een acuut bijnierfalen. Gelijktijdig ontstond disseminated intravascular coagulation (DIC), wat resulteerde in trombocytopenie en hemolyse. De trombocytopenie leidde tot petechiën, purpura en andere huidbloedingen, terwijl de hemolyse gepaard ging met afbraak van rode bloedcellen.
Als gevolg van shock en DIC traden lever- en nierafwijkingen op, passend bij multiorgaandisfunctie, hetgeen resulteerde in een comateuze toestand die drie dagen aanhield. Ondanks de ernstige aantasting van mijn bijnieren heb ik deze fase overleefd zonder hormonale substitutietherapie, wat klinisch uitzonderlijk is.
Ik heb nadrukkelijk geen ongecompliceerde bacteriële meningitis met volledig herstel doorgemaakt; het betrof een ernstig en complex ziektebeloop met meningitis/meningo-encefalitis waarvoor een opname op de intensive care noodzakelijk was.
Ondanks de ernst en complexiteit van mijn ziektebeloop heb ik gedurende meer dan 32 jaar nooit structureel passende vervolgzorg ontvangen die aansluit bij mijn medische verleden. Ook op dit moment wordt passende vervolgzorg die hiermee in overeenstemming is niet ingezet, mede als gevolg van onjuiste en onvolledige dossiervoering, waarbij mijn burgerservicenummer (BSN) zonder mijn medeweten en toestemming is gekoppeld aan diverse systemen en dossiers.
Ik onderneem daarom actie om al mijn persoonlijke, medische en administratieve gegevens te laten corrigeren en, waar noodzakelijk, te laten verwijderen, zodat mijn dossiers de medische werkelijkheid volledig weerspiegelen en passende vervolgzorg alsnog mogelijk wordt.
